女婴出生自带蝙蝠侠面具 医生警告说不做手术很危险

女婴出生自带蝙蝠侠面具 医生警告说不做手术很危险

  据英国媒体9月25日报道,一个小婴儿因患有一种罕见的皮肤病而戴上了“蝙蝠侠面具”,目前她正在前往俄罗斯接受治疗。

  露娜·芬纳生来就患有先天性黑变痣,这是一种异常的深色皮肤斑块,由一种产生色素的黑素细胞组成。

  它仅影响世界1.5%的人口,但会使患者罹患恶性黑色素瘤的风险增加。

  以露娜为例,她出生时脸上带着一个巨大对的黑色“痣”,会让人联想到蝙蝠侠的面具。

  她的母亲卡罗尔今年35岁,位于佛罗里达州南部,她一直在为女儿寻找治疗方法,但只找到了愿意做激光手术的美国医生。

女婴自带蝙蝠侠面具

  ▲露娜的父母和露娜戴着蝙蝠侠面具

  但是今年的早些时候,在获得媒体的关注之后,一名俄罗斯外科医生主动提出要进行开创性的治疗,而这在美国是不可能发生的。

  卡罗尔说:“他们那里有美国还没有的技术,在美国,露娜的治疗需要四年的时间,但是在俄罗斯,他告诉我说仅仅只需要18个月的时间。

  “美国的医生一直在给我不同的建议,我感到非常迷茫,不知道该怎么办。”

  “每个人都认为我去俄罗斯很疯狂,但是我做了很多研究,并从几位医生那里得到了建议,我真的认为这目前对露娜来说是最好的选择。”

女婴自带蝙蝠侠面具

  ▲露娜

  在2019年3月露娜出生后,医生花了六天的时间来诊断她的病情。

  卡罗尔说:“我完全惊呆了。露娜刚出生的时候,房间里没人知道这是怎么回事。我临产前的最后一次超声检查也没有发现任何异常。”

  核磁共振扫描没有发现癌症,但卡罗尔被警告说,这种情况可能在未来发生病变。她开始拼命寻找能给她女儿做手术的外科医生。

女婴自带蝙蝠侠面具

  ▲六个月大的露娜需要去俄罗斯手术

  全职妈妈卡罗尔说:“波士顿的一位外科医师告诉我,露娜必须接受100多次激光治疗。”

  “我感觉不舒服,我想让她能够在适当的时间上学,让她觉得自己能融入其他孩子的生活。”

  “纽约、芝加哥和佛罗里达的其他外科医生告诉我,激光手术对露娜来说可能是最糟糕的事情。他们对做什么和什么时候做都有不同的看法。”

  正当卡罗尔失去希望的时候,她收到了来自一位外科肿瘤学家的一条新消息。

  卡罗尔说:“他在一家俄罗斯报纸上看到了露娜的情况,他说他可以给露娜一些她在美国没有的选择。”

  在与波波夫医生讨论后,卡罗尔和她32岁的建筑工人丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯决定尝试一下。卡罗尔说:“他们会做一些检查来了解她的情况。波波夫医生同意让我见一些以前做过这种手术患者的父母。我丈夫将留在这里支付账单和一切费用。”

  如果她的初步测试按计划进行,那么露娜将在18个月的时间内接受6至8项手术,每次手术的费用约为2.5万美元(约合人民币17.6万),总计15万美元(约合人民币105.6万)。

  到目前为止,他们已经在网上筹集了9.8万美元目标中的3.2万美元,以支付目前的治疗费用。

  卡罗尔说:“我们很难筹到钱。我们还有很长的路要走。”

  9月24日,六个月大的露娜将和她的母亲前往俄罗斯南部的克拉斯诺达尔进行检查。

  在有关露娜病情的所有不确定因素中,卡罗尔说她没有花时间去处理即将发生的事情。

  她说:“我还没有停下来仔细想一想。我想当我们上飞机的时候,我可能会崩溃。如果它对露娜有效,那将是一个巨大的解脱。”

  卡罗尔说除了异常的皮肤状况外,露娜和其他六个月大的孩子没什么两样。她刚学会怎么跳,总是会咯咯地笑,不经常哭。

  “我让她在上学之前完成手术,我不想让她被欺负。因为人们会问是否会传染,并说一些刻薄的话。有一次我们去教堂,一个坐在我们旁边的女孩对妈妈说:‘哇,看她。真是个怪物。’”

  在社交媒体平台上,卡罗尔收到了无数针对她和露娜的评论。

  她说:“有很多种族主义言论。那些评论让很多人都很生气。一开始我想杀死所有人。现在我用我所受到的教育来回答这个问题,但有时我还是会生气。我也得到了很多鼓励,人们告诉我露娜很美。当人们说她看起来像蝙蝠侠超级英雄或一只蝴蝶时,我很开心。”

  卡罗尔希望手术后,她可以成为女儿的成长过程中的鼓励源泉。

  “我将教她如何处理一些不好的评论和坏人。她真的很坚强。”

  卡罗尔希望为露娜的未来的生活提供指导,但露娜也在教会她母亲一些东西。

  “我现在要做一个更好的人。孩子比我坚强,我要向她学习。她是我一生中见过的最乐观的宝贝。”

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