2月28日国际罕见病日 什么是罕见病?罕见病都有哪些?

2019-02-28 15:19
  至诚网(news.zhicheng.com)2月28日讯

  你的身边是否有这样一些“特殊”的人,他们拥有很美的名字 “月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……然而,你不知道,这些美好的名字后面伴随着病痛带来的数不尽的折磨和辛酸。这些名字分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、大疱性表皮松解症,是被称之为罕见病的一类疾病。

国际罕见病日

  什么是罕见病?

  每年2月的最后一天是国际罕见病日,罕见病是指发病率很低、很少见的疾病,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。

  由于罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,因而也被称为“孤儿病”。

  “月亮的孩子”——白化病

  白化病患者全身皮肤一般呈现呈乳白或粉红色,柔嫩发干。毛发变为淡白或淡黄,这是由于其皮肤及其附属器官缺乏黑色素所引起的疾病。因为缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎而皮肤晒后不变黑。这些人群也常发生光照性唇炎、毛细血管扩张,有的发生日光性角化,并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌,他们还通常怕光,看东西时总是眯着眼睛。

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