21个罕见病药品下月降税 首批21个罕见病药品降价多少?

21个罕见病药品下月降税 首批21个罕见病药品降价多少?
  至诚网(www.zhicheng.com)2月28日讯

  每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年的这一天,对国内罕见病患者来说有特殊的意义,因为一个振奋人心的利好政策即将实施——

罕见病药品迎减税

  从2019年3月1日起,我国对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

  对浙江患者来说,这一降税政策的利好,多久能反馈到药价上?哪些罕见病患者能最先受益?今天下午,钱报记者采访了浙江省医学会罕见病分会候任主委谢俊明。

  谢俊明说,从今年3月1日起,浙江也会开始实行这个降税政策,最先享受到利好的是药企,可以在一定程度上减轻它们的研发、税收成本。“政策带来的影响是一一波波传导的,实际反馈到百姓药价账单上预计约需要半年时间。”

  随着降税政策的实施,罕见病药物实际降价会有多大?对此,业界目前很难给出具体数字上的评估。但包括谢俊明在内的许多专家认为,这一政策代表着一个积极的信号,那就是国家已经关注到罕见病。

  “不可否认的是,罕见病药物的研发和投入是非常大的,成本也很高。而降税政策的实施,传递出政府长期耕耘罕见病领域的决心,这对药企来说也是一阵强心剂,随后应该还会有更多的相应政策出台。”

  谢俊明说,相信随着更多政策的实施,对百姓来说药价还是会有一个可观的降幅。

  据统计,目前全球罕见病接近8000种,约有90%是由于遗传缺陷所导致的,其中约有半数以上的罕见病在儿童期发病。在中国,罕见病患者总数不低于2500万。

  今天下午,“因为珍稀 所以珍惜”暨2019浙江罕见病连接健康与社会关怀活动在杭举行,戈谢病、小胖威利综合症、进行性肌营养不良等罕见病患者或家属,分享自己的故事以及各自的愿望与期盼。

  “希望社会对罕见病的群体有更多的理解!”

  “期盼罕见病诊治上能有更多、更强的医疗力量,早发现才能早治疗。”

  “要是国内能研发、更快引进罕见病药,让我们能有药用、用得起药就好了。”

  罕见病不仅是医疗问题,更是民生问题。在对罕见病的医疗保障方面,浙江一直走在全国前列,并创新了罕见病医疗救助政策,将三种罕见病纳入医疗保障范畴,由基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助共同构成,被称为“浙江模式”。

  2018年5月,罕见病一份里程碑的文件发布——国家版罕见病名录,首批纳入121种罕见病。谢俊明是国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员,也是参与制定该目录的专家之一。

  他指出,国家版罕见病目录的出台是一个历史性的突破,为医疗机构以及罕见病和孤儿药相关研究团队提供了一个标准,一个方向。第一批纳入的这121个病种,是根据罕见病中发病率较高和疾病可防可治这两个维度来甄选的,是着重要先解决相关问题的。

  去年,我国还发布了罕见病蓝皮书,即将出台针对121种罕见病的诊疗规范。在这一系列文件的基础上,结合专家意见与实际情况,我国首先针对21个罕见病药品和4个原料药进行降税。从名单来看,主要涉及戈谢病、庞贝病、苯丙酮尿症这一类疾病。

  在罕见病领域,流传着一句话:罕见病很罕见,而比罕见病更罕见的是会看罕见病的专家。如何增强医疗力量、做到早发现,也是浙江一直努力的方向。

  谢俊明从四个方面讲述了浙江近年在这一方面的努力与工作。

  首先,加强医学生对罕见病的意识,浙江医学会罕见病分会在浙大医学院、温州医科大学、宁波卫生职业技术学院进行了多场活动。

  其次,与血液、儿童等其他专科分会进行广泛互动、合作,探索与实践罕见病多学科诊疗模式。最后,强化分级诊疗,针对121种罕见病的诊疗规范进行解释,尤其在基层推动。

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